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曾经被“顶级专家”怜悯的我,如何摆脱肾病阴影?
2022-11-24

  大家好,我是无名,众多肾病患者中的一个“无名之辈”。

  长久以来,肾脏病被各种广告和普通人持有的旧观念极度扭曲和误解,使得很多患者羞于启齿自己得了肾病。一个人可以很轻松的说,我有高血压,我有高血脂,我有痛风(痛风),我有血糖(血糖高)高,我有......但却很难轻松的说,我有肾病!

  其实肾病并不少见!10%左右的发病率甚至可以说得上非常常见。从08年患病到现在,9年的时间,是一部我与肾病从抗争,到和平共处的血泪史。俗话说得好:“久病成医”!如今我也算一个资深老病号了,希望通过我这些年的经验感悟,给正在灰暗中茫然不知所措的肾友们一些方向和经验。

  这篇文章也不只是想给肾友看,我希望能被更多有理想的肾内科医生看到。

  1

  肾病患者周围的悲观声音

  在大学时,一次普通感冒(感冒吃什么)后,我发生了浓茶色尿,后来肾穿刺,确诊为IgA肾病。

  刚开始对病情什么都不懂。我记得那时在医院住院穿刺的时候,主治医生每天忙得看不见人,我对肾病的所有认识只能靠自己上网查,或者平时同病房的肾友聊聊天,从中了解。

  包括后来在门诊看病,也很难从医生那里得到一些病情相关的知识,总是开了检查单和药,就算完事。

  在随后的治疗过程中,我走的很多弯路,不得不说,跟极少有医生普及常识,绝大部分认知来源于百度、亲戚朋友、病友那些道听途说、七拼八凑、以偏概全的错误信息,有很大关系。

  那时碰到尿毒症的病友,对我摇摇头叹气说:你这么年轻就得这个病,哎,我的今天就是你的明天啊!配着一副很惋惜的样子。

  碰到给我输液的小护士,对我摇摇头叹气说:哎,年轻轻的就得肾病!配着一副很惋惜的样子。

  碰到亲戚,对我摇头叹气:哎,怎么得了这个不好的病!配着一副很惋惜的样子。

  多半肾友在刚得病时,听到周围的声音大概全都是这样----哎,真可惜!真可怜!肾病患者周围普遍弥漫的悲观声音!

  生病不久的人,听到这些话不悲观才怪!即便本来病情不重,也能被吓得双腿发软,赶紧想一切办法消灭指标。

  但问题是,很多人其实本身并不了解多少肾病真正正确的专业知识。听从这些人并不专业的意见,不但对病情起不到好的指引,反而容易产生对疾病的绝望害怕,而误入歧途。

  走了那么多弯路,直到最近这几年,我才慢慢加深了对肾病的了解。

  肾病其实并不少见,中国慢性肾病人数有1亿两千万人,我们现在检查出来的人只是冰山一角,大部分的人因为没有症状、不检查而蒙在鼓里,能早发现其实是“不幸”中的“幸运”。

  年轻人得肾病更不少见,像我得的IgA肾病,是慢性肾病中常见的一种,发病年纪集中在20-40岁之间,就是很年轻化的一个疾病。

  肾脏病预后好的大有人在,一辈子不肾衰的大有人在,并不是得了肾病就一副要死了的样子!即便少部分人最终肾衰竭,还有透析和肾移植,不少透析和移植患者病情稳定后还可以继续学习工作。

  周围的人并不懂,却用自己有限的认知大发言论,给我们一个看起来很悲观的未来。

  2

  被顶级专家“怜悯的”我

  因为来自对病情的巨大压力,我妈妈到处求医问药。听到谁家有人得了肾病,用了哪些药方,就赶紧打听来给我去试。这些中药成分我们也不知道是什么,就听说别人有“治好的”就去看,吃到上吐下泻,再换一种。

  那种对肾病的极度恐慌,导致我试过很多药方!现在想起来真是后怕,那时竟然从来没想过这样吃很可能把肾脏吃坏!总以为顶多没效果,怎么可能吃坏?后来才了解,事实上,每年因为乱吃药吃出肾衰竭的人大有人在。

  而且这样东一榔头西一棒槌的治疗方式,各种本来应该定期复查的蛋白尿、血压、肌酐这些指标从来没有连续监测过,也没有医生告诉我什么时候回来复诊。今天这个医生,过段时间又换了一个,看病就跟打游击似得,慢性病这样治,治疗效果当然很不理想,医生不说,我又一心求好求快,根本不懂这些原则。

  后来因为工作的原因来了北京,刚来时在朋友的帮助下好不容易挂到北京一个著名中医(中医体质)院,享受国家特殊津贴,名字前一堆头衔的老中医看病。

  看到我的尿常规中血尿蛋白都是3+后,这位老中医又露出一份很怜悯、很难办的样子。

  老中医问:“你尿常规有过好的时候吗?”

  我答:“有,用雷公藤2个月就基本转阴了!”

  老中医问:“啊,你怎么没有坚持用?”

  我答:“那个不是会影响生育吗,我用得月经(月经不调)都快没了!”

  老中医:“你现在这情况,谈朋友没?生孩子比较难了,先别想了,给你开个药方,回去后坚持吃吧。”

  这张加了雷公藤的中药方后来被我出了门后撕得粉碎,发誓再不乱看病。头衔再多又如何?某些医生从来不看诊疗规范,治病靠感觉的大有人在。

  那时我已经懂得,雷公藤属于中药里的免疫抑制剂,使用免疫抑制剂不应该如此草率,毕竟各种副作用还是比较明显,一个医生应懂得为病人权衡利弊用药。然而并没有,这位老医生对肾病的理解,还停留在快点消灭指标才是最正确的,管他副作用不副作用!

  3

  规范的治疗,带我走出阴影

  西医的治疗指南,对于IgA肾病,早就有了明确指示:对于蛋白尿大于1g的病人,逐渐加量RAS阻断剂,以及充分的血压控制,到患者的蛋白尿小于1g,如果不行或者病理活动度高再考虑激素治疗。只有一些特殊的情况下才需要使用免疫抑制剂。

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